中华医学会血液学分会副主任委员、天津医科大学总院邵宗鸿教授在 罕见病中的罕见病 救助PNH患者的中国路线图 的媒体见面会上指出，PNH是一种极其罕见但却又严重危及患者生命的疾病，我国尚无有效针对PNH的治疗方案，患者只能依赖输血等支持治疗延续生命，时刻面临着多种并发症和死亡的威胁。应该尽快健全针对罕见病的医疗保障制度，至少能够把PNH患者的输血治疗费用纳入医保目录。
[关键词] 长株潭区域；小微企业；融资
[4]赵光， 孙婷， 张震斌，等.基于就业导向的环境工程专业创新人才培养模式研究――以辽宁工业大学环境工程专业人才培养模式为例[J].中国校外教育， 2014（11）：89-90.